重磅！国家版罕见病名录落定！

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                    <section><section><p><p><img src="image/20201014/86b79d371e9862b01189f0252a03b2cd_1.png" /></p></p></section><section><section><span><strong></strong></span></section><p><span>医疗器械第一新媒体</span></p><p><span>分享最专业的医疗器械知识</span></p></section><section><section><section>关注</section></section></section></section><p><br  /></p><p>近日，由国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布了《关于公布第一批罕见病目录的通知》。</p><p><br  /></p><p>自此，<span>国家版罕见病名录共121种，终于落定！</span></p><p><br  /></p><p>罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的近7000种罕见病，我国有超过1000万罕见病患者，但仅有不足40%的患者得到确诊，且确诊平均需要5年。</p><p><br  /></p><p>目前，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中现象，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临<strong>"病无所医"、"医无所药"、 "药无所保"</strong>的窘境。</p><p><br  /></p><p>在过去的30年，欧美等国家和地区已经探索出了一条积极有效的道路，在各利益相关方的共同努力下，在罕见病的研究、诊断、治疗、药物研发及市场准入、医疗保障等方面都取得了很大发展，纵观这些国家和地区的经验，最关键的举措就是"以患者为中心"设计出一套具有创新激励的制度体系。</p><p><br  /></p><p>在美国，1983年颁布《孤儿药法案》（ODA），截至2015年，美国食品药品监督管理局（FDA）授予3647个孤儿药资格认定，批准上市了554个孤儿药，为277种罕见病带来诊疗新希望。</p><p><br  /></p><p>虽然中国在罕见病领域和欧美等国家和地区仍有较大差距，但近些年的发展速度迅猛，在各相关方的努力下，公众意识得到了有效提升，罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊，正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题。</p><p><br  /></p><p>2016年9月罕见病发展中心（CORD，又称：上海四叶草罕见病家庭关爱中心）发布《中国罕见病参考名录》共计147种疾病，其中有88种疾病与国家版罕见病名录重叠。</p><p><br  /></p><p>此次国家版名录的发布是在整个行业多方努力的结果，虽然姗姗来迟但依旧给罕见病患者家庭及罕见病与孤儿药行业带来希望！</p><p><br  /></p><p><p><img src="image/20201014/742d5c04b2340ccfe7fa890056927860_2.jpg" /></p></p><p><p><img src="image/20201014/a333b52b601ea3b8deda5d7739daca2a_3.jpg" /></p></p><p><p><img src="image/20201014/51121b1e35968344fd7f6dbfe241285d_4.jpg" /></p></p><p><p><img src="image/20201014/53e1efdfa5f2b458e9521b6c5ae277ff_5.jpg" /></p></p><p><p><img src="image/20201014/34846a8830806048e2387d0e00d0b9ba_6.jpg" /></p></p><p><p><img src="image/20201014/6c5be845a7ef940bcc01b0feae7574b1_7.jpg" /></p></p><p><p><img src="image/20201014/945da16c4c238eea29f6e872c1050313_8.jpg" /></p></p><p><p><img src="image/20201014/88005a7123a7c5f3fd3f7bbd1d431a9e_9.jpg" /></p></p><section data-id="1658"><section><section><section data-id="1658"><section><section><section data-id="1658"><section><section><section data-id="1658"><section><section><p><span><strong>相关阅读</strong></span></p></section><p><p><img src="image/20201014/ec237188ae1e9c03eb4d9814f31b18ab_10.gif" /></p></p><p><span>率先实现技术突破的国产放疗设备——伽玛刀</span></p><p><br  /></p><p><span>“裹足前行”的国产质子治疗系统</span></p><p><br  /></p><p><span>CT、MRI、超声，谁更适合引导微创介入治疗？</span></p><p><br  /></p><p><span>美国这一刀，若不是砍在中兴，而是砍在高端影像设备会怎样？</span></p></section></section></section></section></section></section></section></section></section></section></section><section data-id="1658"><section><section><section data-id="1658"><section><section><section data-id="1658"><section><section><section data-id="1658"><section><section><p><br  /></p></section></section></section></section></section></section></section></section></section></section></section></section><p><p><img src="image/20201014/9742a7de2ee28aa329d08045618d2f59_11.jpg" /></p></p>